В петербургском Комитете по здравоохранению сообщили, что в настоящее время проводится закупка 20 упаковок препарата «Спинраза» дня проведения начального курса терапии пяти пациентам со спинально-мышечной атрофией (СМА). В марте текущего года планируется объявить аукцион на поставку еще 40 флаконов препарата для лечения еще 11 пациентов.

В России до августа 2019 года не было лекарственных препаратов для лечения СМА — тяжелого редкого наследственного заболевания, поражающего двигательные нейроны спинного мозга. Для СМА характерно нарушение работы мышц ног, головы, шеи, приводящее к инвалидизации и часто к летальному исходу. 16 августа 2019 года в государственном регистре лекарственных средств, разрешенных к медицинскому применению на территории Российской Федерации, был зарегистрирован лекарственный препарат «Нусинерсен» (Спинраза) для лечения этого заболевания.

Пациенты, согласно инструкции по применению, должны непрерывно проходить лечение. Сегодня одна упаковка препарата на одно введение стоит около восьми миллионов рублей. Стоимость лечения одного пациента в первый год лечения с учетом начальной дозы составит более 48 миллионов рублей (шесть флаконов), а в последующие годы — 24 миллиона рублей (три флакона).

В Петербурге «Нусинерсен» назначили 16 пациентам. Первый год лечения каждого из них составит около 770 миллионов рублей. Первым пациентам введение планируется осуществить в конце первого квартала 2020 года, остальным – в середине второго квартала. Отмечается, что на данный момент ни федеральные медицинские учреждения Петербурга, ни другие учреждения пока не имеют опыта работы с данным  препаратом.

Ранее НЕВСКИЕ НОВОСТИ сообщали, что Юлия Самойлова рассказала, как прогрессирует ее страшная болезнь и как спасает пение. Участнице Евровидения-2017 Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала, как пение помогает ей справляться с болезнью.