Юлия Самойлова, участница Евровидения-2017, узнала, что нее спинально мышечная атрофия второго в возрасте 13 лет. Певица поделилась с RT на русском, как пение помогало ей справиться с болезнью и почему она не стала принимать эффективный препарат.

Самойлова рассказала, что родилась здоровым ребенком и никаких проблем у нее не было, однако ее мама стала замечать отклонения в развитии девочки, когда той не было еще и года. Тогда мама Юлии и стала ходить по врачам. Диагнозы ее дочери ставили страшные и говорили, что долго она не проживет.

По словам Юлии, ее мама спала, прижавшись кроватке ухом, чтобы слышать, дышит дочь или нет. Диагноз окончательно утвердили в 13 лет.

И это Самойлова называет очень страшным, ведь до того она даже не знала, что с ней происходит на самом деле.

Спинальная мышечная атрофия (СПА) – болезнь, которая постоянно прогрессирует в худшую сторону. По словам Юлии, те действия, которые она могла спокойно выполнять еще несколько лет назад, теперь ей даются с трудом.

Однако системно девушка не принимает лекарств, за что ей очень стыдно, а физиотерапию делает, когда совсем тяжело.

«При СМА ослабевают мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, а пение — по сути дыхательная гимнастика, и я считаю, что именно это мне как-то помогло», — призналась певица.

Участница Евровидения рассказала, что ей предлагали стать одной из первых пациенток, кто получит «Спинразу» (препарат от СМА), но она отказалась. По ее мнению, он больше нужен тем людям, чье состояние хуже, чем ее.

Самойлова отметила, что верит в Россию и надеется, что «наше богатое государство» в конце концов обеспечит лекарствами и необходимыми препаратами всех, кому требуется помощь.