В понедельник, 24 февраля, стало известно о том, что власти Калининграда обеспечат полуторагодовалую Милану, страдающую спинальной мышечной атрофией (СМА), необходимым препаратом, сообщает РИА Новости.

Об этом рассказали представители министерства здравоохранения региона. Они отметили, что для закупки необходимого лекарственного препарата под названием Спинраза уже подготовили поправки в региональный бюджет на текущий год, они будут внесены в ближайшее время. Министерство здравоохранения Калининграда направило врача-невролога Детской областной больницы в Университет имени Пирогова для обучения введения препарата. В настоящий момент сотрудник уже готов к проведению процедуры.

При СМА человек постепенно утрачивает свои моторные функции. В случае, если до двух лет ребенку не сделать инъекцию необходимого препарата, он может перестать двигаться и дышать. Чтобы вылечить юную жительницу Калининградской области Милану, необходимо сделать один укол стоимостью более 2 миллионов долларов, либо раз в четыре месяца на протяжении всей жизни делать укол другого препарата, стоимость которого до 125 тысяч долларов. Родители девочки самостоятельно пытались найти сумму для лечения, к ним подключились неравнодушные люди, которые проводили акции, флешмобы и мероприятия в поддержку ребенка. Однако общими усилиями удалось собрать лишь одну шестую часть необходимой суммы.

Ранее стало известно о том, что уполномоченный при президенте России по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к председателю правительства Михаилу Мишустину с просьбой обеспечить препаратами детей со спинальной мышечной атрофией из бюджета страны. В Министерстве здравоохранения отмечали, что для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в текущем году требуется около 240 миллионов рублей, однако таких денег в бюджете нет.